Φωταγώγηση της Βουλής των Ελλήνων με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA)

 

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 7 Αυγούστου, το Μέγαρο του Ελληνικού Κοινοβουλίου φωταγωγείται απόψε ως ελάχιστη ένδειξη αναγνώρισης των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με SMA, ενώ υπογραμμίζει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη φροντίδα και καινοτόμες θεραπείες.

Η πρωτοβουλία αυτή έχει στόχο να ενισχύσει τη δημόσια ενημέρωση για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy) μια σχετικά σπάνια νευροεκφυλιστική - νευρομυϊκή ασθένεια γενετικά προκαθορισμένη η οποία- μετά την κυστική ίνωση, θεωρείται η δεύτερη πιο θανατηφόρα νόσος για τον καυκάσιο φυλετικό τύπο. Σύμφωνα με στοιχεία από τον ΕΟΔΥ η επικράτηση της νόσου εκτιμάται σε περίπου 1/30.000 ενώ διακρίνεται σε 4 τύπους που έχουν καθοριστεί σύμφωνα με την ηλικία εμφάνισης και τη βαρύτητα της νόσου. Όλοι οι τύποι τη νόσου χαρακτηρίζονται από μυϊκή αδυναμία και ατροφία  ποικίλης βαρύτητας,  κυρίως των κάτω άκρων και των αναπνευστικών μυών. Η αδυναμία είναι σχεδόν πάντα συμμετρική και προοδευτική. Στα κλινικά ευρήματα μπορεί επίσης να περιλαμβάνονται: σκολίωση, ινιδισμοί μυών και συνδεσμικές κακώσεις.

Η Βουλή των Ελλήνων συμμετέχοντας ενεργά στην παγκόσμια προσπάθεια ευαισθητοποίησης για τη σπάνια αυτή νευρομυϊκή πάθηση ενώνει τη φωνή της με διεθνείς και εγχώριους οργανισμούς, φορείς ασθενών και επιστημονικές κοινότητες, στηρίζοντας τη συνεχή προσπάθεια ενημέρωσης και ενίσχυσης των δικαιωμάτων των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις